Mein Tag

ich weiß, das ist schnell daher geredet, wenn es einem nicht so gut geht. Ich selbst habe auch manchmal Phasen, da könnte ich davon laufen. Das bringt niemand was. Wir alle haben nur ein Leben, und das will uns nicht bestrafen. Das Leben will mit dieser Einzigartigkeit gelebt werden.

Akzeptanz ist auch ein sehr wichtiger Baustein um gut damit klar zu kommen. Sich immer wieder klar machen, dass es ist wie es ist. Gleichzeitig jedoch das zu verändern, was man verändern kann um das Leben noch lebenswerter zu machen. Ich schreibe heute darüber, weil das für mich das schwierigste war. Akzeptieren, dass ich anders, jedoch nicht besser oder schlechter bin. Ich habe immer versucht mit mehr Leistung im Beruf meine Schwachstelle Gesundheit zu kitten. Je älter ich geworden bin je mehr habe ich eingesehen zu akzeptieren, dass ich etwas einzigartiges bin. Auch ohne Krankheit ist jeder Mensch anders. Das Wichtigste wurde mehr und mehr nicht die Leistung, sondern ein qualifiziertes miteinander.

Selbstbestimmung ist auch ein wichtiger Baustein. Nicht nur das zu tun, was andere von dem „Kranken“ wollen. Nein sein Leben selbstbestimmt leben und das mit der nötigen Sorgfalt.

Auch wenn ihr mal wieder einen Anfall hattet, bleibt oben, Kopf hoch, weiter an euch arbeiten und aus dem Anfall lernen. Hört auf Euren Körper. Manchmal gibt euer Körper Signale, Vorboten oder Zeichen, denen man gedanklich entgegen wirken kann um einen Anfall zu vermeiden.

wir hatten am 2.8.21 mal wieder unser Treffen mit Begegnungen. Zwei neue waren auch dabei. Leider konnte ich mich nur mit einem unterhalten. Wir waren soviel wie seit langem nicht mehr, obwohl ein paar „Stammgäste“ fehlten. Ich durfte mal wieder sehen, was diese Krankheit mit einem macht, wenn man keine positive Haltung dem Problem das man hat entgegen bringt. Darum will ich heute allen sagen, dass man nur mit positiven Gedanken mit der Krankheit so umgehen kann, dass es sich leben lässt. Für jeden von uns ist das „damit Leben“ etwas anderes. Für mich ist es auch das schöne zu erkennen und nicht nur die Probleme zu sehen. Man lebt Einzigartigkeit. Dieses Bewusstsein sollte man in sich erkennen. Erkennen, nicht nur der“Kranke“ zu sein. Nein man hat wenn man etwas in die richtige Richtung tut viele Möglichkeiten. Ich hoffe, dass unser junger Neuling in der Gruppe das auch mal verstehen wird.

So wie wir denken, handeln wir. Geffroy hat das mal so gesagt: Anders denken, führt zu anderem Handeln, anderes handeln führt zu anderen Ergebnissen. Das ist zwar aus dem Businessbereich, ist jedoch ins Private übertragbar.

Selbstbestimmung ist für viele von uns noch ein Fremdwort. Das muss nicht sein. Heute gibt es soviel Möglichkeiten sich behandeln zu lassen. Vor allem wenn man es früh erkennt. Wir dürfen uns glücklich schätzen, dass vieles heute machbar wurde. Woran unsere Gesellschaft, vor allem in den Firmen, noch arbeiten darf, ist die Gleichbehandlung mit anderen Krankheitsbildern. Diabetes z. B. ist in der Bevölkerung und bei Arbeitgebern kein Problem mehr. Man redet darüber und beschäftigt auch Zuckerkranke. Ich erlebe immer wieder, dass Menschen mit Epilepsie ausgegrenzt werden. Am Arbeitsplatz, in der Schule, von Bekannten. Das gibt es tatsächlich noch. Für mich war das noch nie ein Thema. Ich denke man kann auch als Epileptiker selbstbestimmt , mit der einen oder anderen Einschränkung(Autofahren), leben. Ich bin dafür das beste Beispiel.

Lebt Euer einzigartiges Leben. Es gibt kein anderes, darum hat jeder die Wahl es positiv oder negativ zu gestalten. Nur ein Optimist der positiv in die Zukunft blickt, lebt leichter und zufriedener

Ja der Titel des Wochenende kommt etwas spät. Wir haben heute Montag den 12.7.21. Letzten Montag hatten wir nach 8 Monaten Zwangspause endlich mal wieder unser Treffen im HIG am Götzenturm. Wir waren leider nur fünf Personen, weil 3 nicht in der Lage waren zu kommen und der 4. beruflich unterwegs. Es hat mich trotzdem riesig gefreut alle die da waren wieder zu sehen. Am Wochenende habe ich mal wieder etwas lernen dürfen. Menschen, die nicht mit sich im reinen sind können anderen nie verzeihen. Was für eine Last man dann zu tragen hat. Sagenhaft was Menschen mit sich herumschleppen. Am Sonntag hatte ich mal wieder ein Telefonat mit einem Mann der zu uns kommen möchte. Er versucht bei unserem Treffen am 2.8. ab 18.00h da zu sein. Auch diese Geschichte eines Menschen ist tatsächlich unter aller Kanone. Was Arbeitgeber mit Ihren Arbeitnehmern teilweise machen, ist echt nicht ok. Ich komme immer mehr zu der Einsicht, dass man sein Leben und nicht das der anderen leben sollte, nein muss, um nicht unter zu gehen. Solange es Menschen gibt, denen das Wohl anderer völlig egal ist, Hauptsache man kommt irgendwie durch, egal was mit dem Gegenüber passiert, wird es nicht besser werden. Nein eher schlechter. Wir werden einsamer, Gemeinschaft geht verloren. Am Ende eines Lebens wir man nicht sagen: ach hätte ich doch mehr Zeit im Büro verbracht oder bringt mir doch mal alle meine Medaillen; nein ich denke, man möchte seine Familie, Freunde, Geschwister und Nichten, sowie Neffen um sich haben. Was zählt ist also: Freundschaft, denn nur die hält uns am Leben. Nicht irgendwelche Gelder, Aktien, Sachwerte etc.: Über Freundschaft gibt es ein tolles Buch von Phillipp Johner, ein Schweizer, der in Heilbronn schon ein Vortrag über Freundschaft gehalten hat. Es ging auch um Ziele. Ja Ziele im Leben. Für viele Menschen sind Ziele ein Fremdwort. Doch Ziele zu haben heißt nicht nur Objektive Ziele zu erreichen. Nein Ziele können auch auf der Horizontalen folgende sein: Identität, Mission und Mission. Auch diese Ziele sind Ziele um ein erfüllter Mensch zu werden. Dabei muss man nicht unbedingt der Beste in der Vertikalen sein. Diese besteht aus Talent, Bildung, Ausbildung, Studium, Ergeiz Objektive Ziele zu erreichen. Wenn es Menschen gibt, die alles erreichen und dabei völlig unglücklich und unzufrieden sind, kann es dann auch Menschen geben die objektiv nichts erreichen und trotzdem ein erfülltes Leben führen? Ja ich glaube es ist wichtig für sich im Leben die richtige Mischung zu finden.

Ich wünsche allen da draußen, dass ihr die richtig Mischung für Euch findet.

ein Teil unserer Selbsthilfegruppe grillt heut miteinander. Eine von uns wird am Montg ins Krankenhaus eingeliefert. Das Thema Operation stand natürlich auf unserer Gesprächsagenda. Sie wird nur voruntersucht mit neuester Diagnostik.

Trotzdem frägt man sich wo sind meine Chancen und wo meine Risiken. Da ich schon zwei op`s hinter mir habe, jedoch nicht ohne Medikamente leben kann, stehe ich dem Ganzen etwas kritischer gegenüber als unsere A.

Wer da draußen überlegt, sich operieren zu lassen, dem kann ich einen tollen Bericht empfehlen von der deutschen Epilepsievereinigung im aktuellen Heft 158: „Epilepsiechirurgie heute, Chancen und Risiken sind gut einschätzbar“ ist die Überschrift.

kritische Fragen: Führt ein operativer Eingriff am Gehirn, nicht zur Veränderung der geistigen Leistungsfähigkeit?

Verursacht die OP nicht eine neue anfallsauslösende Narbe und ist sie daher nicht von fraglicher Wirksamkeit?

Kann nicht, ehe operiert wird, zunächst eine unverbindliche Bestandsaufnahme und eine Nutzen-Risikoabschätzung vorgenommen werden?

Welche Klinik ist überhaupt in der Lage einen Epilepsiechirurgischen Eingriff durchzuführen.

Am Langen Ende steht man als Betroffener trotzdem alleine da. Die Einwilligung zu einer OP kann man nur selbst machen und somit ist man auch selbst für alle Konsequenzen verantwortlich. Durch entsprechende Unterschriften auf zig Formularen, wird dass dann auch schriftlich dokumentiert, wer tatsächlich die Verantwortung trägt – auch wenn es schief geht.

Ich kann das aus rechtlicher Sicht total verstehen. Das selbe Thema habe ich auch in meinem Berufsleben als Versicherungskaufmann.

Alle die die das lesen und mit dem Gedanken spielen sich operieren zu lassen hoffe ich mit diesem Beitrag heute etwas mit auf den Weg gegeben zu haben.

Die Wende ist da. Die Tage werden kürzer. Auch meine Tage dadurch. Das Leben wird endlich. Das wird mir immer klarer. Wir feierten den Geburtstag meines Vaters. 75 was für eine Zahl. Wenn ich überhaupt so alt werde, wovon ich nicht ausgehe, sind das noch gut 20 Jahre. Thats it. Wenn wenigstens meine Epilepsie auch keine Lust auf mich hätte. Das wäre toll. Heute ist wieder ein Tag an dem ich aufpassen muss. Ja ein Tag der wenig Spaß macht. Mich stört dann alles. Ich mache nicht wie immer meine Übungen. Das schon seit dem letztn großen Anfall vor 14 Tagen. Mein Osteopath hat sofort gemerkt, dass was anders ist. Ja auch in meiner Firma habe ich einen Wendepunkt erreicht. Die jungen Kollegen sind am aufholen. Nun weiß ich auch wie das in den 90igern für meine damals älteren Kollegen war. Nur mit dem Unterschied, dass die Geschwindigkeit zu heut bei 10% dessen lag was wir heute haben. Corona hat das noch verschärft. Ich habe mal wieder zu lange an einen Menschen geglaubt und viel input in den Menschen gegeben. Leider zahlt sich es nicht immer aus. Meine ganze Energie der letzten 3 Jahre floss in dieses Team. Der, der am meisten von meiner Energie bekommen hat, kündigte letzte Woche. Zwischenzeitlich bin ich ein Profi im nicht anmerken lassen. Doch innerlich zerreißt mich das jedes mal in tausend Stücke. Die sammle ich gerade zusammen und dabei fliegt ab und zu mal eine Aura vorbei und meint es dann auch noch gut mit mir. Man(n) kann wirklich sagen, dass psychischer Stress sich voll und ganz auf mein Leben mit der Epilepsie auswirkt. Daher muss ich mir Gedanken machen, wen und was ich zukünftig tue und was ich nicht mehr tue. Mit wem ich mich treffen will und wer mir gut tut. Was für Medien ich nutzte und welche ich weglasse. Ich denke, diesen mentalen Stress allen Kanälen, sowie Menschen gerecht zu werden, lässt die Lebensqualität eines Epileptikers sinken. Was ist zuviel und was kann ich mir zumuten, damit mein Leben eine Balance hat. Die ich zur Zeit leider nicht habe. Ihr seht, wenn ihr diese Zeilen lest und es euch genauso geht, ihr seid nicht allein. Nicht verzagen, weiter machen, das Leben ist kein Schlotzer. Es geht auf und ab. Wie unser Wetter: Mal Sonne mal Regen mal kalt oder windig. Wir freuen uns nach schlechtem Wetter viel mehr auf die Sonne. Genauso, wie ich mich auf etwas kühler freue, wenn es wie heute 30C auf der Terrasse hat.

Ich versuche ab heute wieder disziplinierter zu leben, damit ich wieder in die Aufwärtsspirale komme.

Lasst Euch nicht entmutigen: Das Leben geht weiter. Ich weiß, dass es in manchen Situationen schwer ist. Einfach kann jeder. Glaubt an Euch und es wird wieder besser.

wo führt uns unser Weg hin? An dem Wochenende habe ich zum ersten mal wieder mich einigermaßen normal gefühlt. Obwohl ich etwas mehr Schwierigkeiten habe mit mir und meinen Gedanken, wenn ich zu oft nachdenke, merke ich, dass das Leben langsam wieder zurück kommt. Ich hoffe das bleibt so. Am Freitag war meine Frau und ich zum ersten mal seit langem wieder in Ludwigsburg essen bei schönem Wetter und nettem Personal, dass ebenfalls wieder dankbar war arbeiten zu dürfen. Ich hatte immer das Glück arbeiten zu dürfen. Ohne Einschränkung die letzten 15 Monate. Menschen, die sich wieder freuten andere zu bedienen. Am 19.06. hat auch noch Deutschland gegen Portugal 4:2 bei der Europameisterschaft gewonnen. Heute am 20.06. machten wir eine Cabrioausfahrt. Irgendwann kamen wir dann in Bretten raus. Die Melanchtonstadt Bretten. Philipp Schwarzerdt 16.2.1497 in Bretten geboren(Melan-chton ist griechisch und bedeutet schwarze Erde), war Reformator, Humanist und engster Mitarbeiter von Martin Luther. Auch er ist viel gereist und hat mit Luther an der Bibel geschrieben. Das wusste ich bis heute nicht. Bretten ist mit dem Fahrrad in 2h zu erreichen. Warum haben unsere Lehrer uns nicht den Zusammenhang unserer Geschichte erklärt? Nicht nur einfach was erklären, sondern auch zeigen hilft beim lernen. Ich habe es zwar in der Schule gelernt, doch durch reisen und erlebtes wird es erst verständlich.

Ich hoffe, dass nun die wiedergewonnene Freiheit, wenn auch mit app-controlling, bleibt. Nun kann man denken, ich lass mich nicht von einer app diktieren. Ja dann hast du recht, wenn du das denkst. Ich denke, dass soll jeder für sich entscheiden. Genauso, wie jeder entscheiden muss wie er mit Epilepsie leben will. Ich für meinen Teil bin oft sehr zerrissen. Weil ich schon ganz anders, viel schneller und getakteter gelebt habe ohne Anfälle zu bekommen. Heute lebe ich all zu oft mit der Krankheit und bin nicht mehr so flexibel und das belastet mich. Darum benötige ich wenigstens die Freiheit raus zu gehen, zu essen, trinken, feiern wo ich will und mit wem ich will. Das geht nun wieder so, dass ich damit leben kann. Ich bin kein Querdenker, nein ich möchte als Mensch interagieren und das wurde mir fast 15 Monate eingeschränkt. Viel schlimmer trifft es unsere Jugend.

Onlinekonferenzen, Onlinetermine, sozial Media etc. pp ist nicht meine Welt. Meine Welt ist die, die man anfassen, berühren bewegen etc. kann. Kurzum in der Menschen in echt zusammen kommen, Gefühle zeigen und nicht den Ton und die Kamera abschalten, wenn sie Gefühle nicht zeigen wollen. Ich merke, dass ich dabei nicht alleine bin. Wir haben mit unserem Chor 8 Monate via online geprobt. Am letzten Donnerstag wieder 31 Menschen miteinander im Parkhaus. Ich habe nur glückliche Gesichter erkennen können. Das anschließende Nachsingen war dann auch mal wieder voll cool. Kommunikation findet wieder statt. Egal wie doof es ist Epilepsie zu haben. Wenn wir Epileptiker im normalen Leben eingebunden sind, lebt man nahezu ein normales Leben. Die paar Einschränkungen, die man dann noch hat sind zu vernachlässigen. In diesem Sinne kann es weiter gehen. Übrigens: Lebe mit der Epilepsie und mache Frieden mit dir. Nur dann wirst du glücklich sein können und die Momente genießen können.

Die Liebe ist die einzige Leidenschaft, die weder Vergangenheit noch Zukunft duldet.

Honoré de Balzac(1799-1850) franz. Schriftsteller

Irgendwie habe ich das seit Tagen gespürt. Ich fühle mich erschlagen, schlapp, kaputt, erledigt. Muskelkater in den Waden, obwohl ich nicht joggen war. Manchmal geht mir der ganze Epi-Scheiß so auf die Nerven(im wahrsten Sinne des Wortes). Heute bin ich zu nichts zu gebrauchen. Müde, Kopfweh, Gliederschmerzen….. Konzentration? was war das noch einmal? Heute ist besser Ruhe angesagt. Bei dem schönen Wetter, würde ich gerne was anderes tun. Doch mein Körper streikt. Das ist mal wieder typisch. Vollgas geben bis zum Umfallen. Das ist immer dasselbe. Menschen wie ich sind eben unverbesserlich. Obwohl ich anderen Ratschläge gebe um besser klar zu kommen bzw. Stressfaktoren zu vermeiden, mache ich ebenfalls den selben Fehler.

Die Ruhe heute am Sonntag 13.06.21 hat mich wieder Kraft tanken lassen.

Ruhe die ich gebraucht habe. Ich bin immer noch nicht bei 100%. Ich frage mich manchmal ob ich die überhaupt noch einmal erreiche. Ich sollte mehr Selbstverantwortung für mich übernehmen und das Tempo aus meinem Leben nehmen. Leider muss ich von der Überholspur runter, sonst geht mein Motor kaputt.

Passt auf Euch da draußen besser auf Euch auf.

und die eigenen Probleme werden klein

Ja auch wir Epileptiker haben nur kleine Probleme. Wenn man sieht, was der Klimawandel mit dem Wald, im speziellen im Harz angestellt hat. 277.000 ha Wald wurden zerstört. Unfaßbar aber das ist leider so.

Jeder von uns Menschen, ob gesund oder mit Handicap ist in der Verantwortung. Nicht nur für sich, sondern für uns alle. Viele falsche Entscheidungen, haben im Harz viel CO2 Speicher vernichtet. Für uns als Menschen sehr wichtig.

Was hat das mal wieder mit uns Epileptiker*innen zu tun? Sehr viel glaube ich. Ich glaube, wenn wir aufeinander aufpassen und uns pflegen wie es sich für Menschen mit unserer Krankheit gehört, können wir sehr viel zu unserem Wohlbefinden beitragen.

Macht Euch nicht zum Opfer, sondern lebt Euer einzigartiges Leben mit Epilepsie. Ja das Leben mit dieser Krankheit ist nicht immer einfach. Einfach kann jeder. Einfach konnten die im Harz auch. Monokulturen anpflanzen. Geradezu einladend wenn der Borkenkäfer mal drin ist. Dann geht es schnell. Die Abwärtsspirale ist lange nicht aufzuhalten. Wie bei unserer Krankheit.

Resilienz(zurückspringen/abprallen) ist für mich eines der wichtigsten Dinge um gut mit der Krankheit und damit auch im Alltag bestehen zu können. Resilienz hat 7 Säulen. Ich hoffe ich bekomme sie zusammen

1. Selbstvertrauen
2. Akzeptanz
3. Loslassen
4. keine Bewertungen
5. Geduld
6. Optimismus
7. Lösungsorientiertheit

Jeder von uns hat den Stellhebel der Weiche in der Hand. Im Harz gibt es eine Schmalspurbahn über ca. 140 km. Die größte unter den kleinen. In einer Miniaturausstellung in Wernigerode ist so ein Stellhebel ausgestellt. Durch eine kleine Veränderung dieses Hebels verändert sich die Richtung einer kompletten Eisenbahn. Auch wir können unseren eigenen Stellhebel verändern und dadurch eine neue Richtung einschlagen.

Manchmal kann Kurzurlaub auch inspirierend sein.

Ich habe mal gelesen, dass du bist was du denkst. Ich glaube, dass ich meine Gedanken neu sortieren muss. Meine Gedanken sind ein totales Chaos. Ich glaube, dass ich gerade einen großen Fehler mache. Ich will es jedem recht machen. Das geht nicht. Darum hatte ich am Donnerstag Abend auch wieder Probleme. Es wurde zwar kein Anfall. Doch ich war den Ganzen Weg von der Arbeit bis Nachhause mit mir beschäftigt. Das ist sehr unangenehm. Wenn man wie ich viele Menschen kennt und an denen allen nur vorbei läuft, um nicht außer Kontrolle zu geraten. Das ist echt harter Tobak. Solche Momente hasse ich. Wachheit, Wahrheit Klarheit. Die drei Dinge muss ich wieder verstärkt in den Vordergrund bringen. Wenn ich Klar und Wach im Denken bin, kann ich Wahrheiten besser aussprechen. Viele Menschen bewerten ohne nachzufragen. Dies ist mir übrigens eben auch wieder passiert. Ich ärgere mich, wenn ich das mache. Anderen ist das völlig Schnuppe und ich soll damit leben. Ich denke da an drei Mitarbeiter von mir. Mit denen muss ich mal Klartext reden. Das habe ich nicht getan. Ich habe zwar meinen Mitarbeiter auf die Spur gebracht. Ich jedoch hänge in den Seilen, weil ich nirgendwo mehr halt habe. Halt den ich brauche. Ich fühle mich subjektiv momentan alleine. Objektiv waren wir heute mit Freunden und Bekannten unterwegs. Achtet auf Eure Gedanken.