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Donnerstag

hallo und guten Tag. Heute habe ich durchgeschlafen, weil ich meine Medikamente nicht genommen habe – Ein Ersatzmedikament, dass nie geholfen hat und zusätzliche Probleme bereitet. Ich hatte kein brennen mehr heute Nacht. So wie es aussieht bekomme ich nun wieder meine Medikamente, die seit April nicht mehr zur Verfügung standen. Liebe Firma TEVA: Danke dass ich wieder meine Medikamente bekomme. Bitte lassen sie die Menschen nie mehr so leiden wie mich.

Vermeide heute ganz bewusst das „man“. Sag ich, wenn du dich meinst. Steh zu deinen Worten und Überzeugungen, auch wenn sie nicht von allen geteilt werden

Heute ist mein Bester Tag

Kinder- und Jugendliche

Ihr Kind benötigt vor allem auch eine – ich nenne es – Lebensarchitektur. Wann gehe ich zu Bett – wann stehe ich auf – wann nehme ich verantwortungsvoll meine Medikamente – Aufschreiben der Probleme – Ihr KInd sollte wissen, dass es offen mit dem Thema umgehen kann. Freunde/innen sollten bescheid wissen. Wann esse ich – wie esse ich – was esse ich. Da gibt es einen Spruch: du bist was du isst. – Wenn ihr Kind ein Smartphone hat kann es nützliche Apps herunterladen. Die erinnern an Medikamente – ich kann alles eintragen – Anfall – Stress …… Ich nutze selbst eine. Helpilepsy für Technikfreaks toll. Wenn ihr Neurologe/in mit Ihnen vernetzt bekommt er sogar die Daten geliefert. Sofern gewünscht.

Ich will auch sagen: Sie als Eltern sind heute nicht mehr alleine. Die Diagnostik und die Möglichkeiten sind viel größer als früher.

Verzweifeln sie nicht – auch Selbsthilfegruppen können helfen. Ich war sehr froh an meiner Selbsthilfegruppe die letzten 3 Wochen. Man ist nicht alleine – man wird anders verstanden von Betroffener zu Betroffener und ebenso Angehörige zu Angehörige. Wer wissen möchte wo die nächstgelegene Selbsthilfegruppe ist kann sich bei der deutschen Epilepsievereinigung im Internet schlau machen oder in ihrem Landkreis gibt es in der Regel ein Selbsthilfebüro, dass ihnen die Kontaktdaten gibt. Unter Umständen weiß das auch ihre Krankenkasse.

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Mittwoch – Feiertag

hallo miteinander, ich hoffe euch geht es gut. Wenn eine Seite deines Körpers nicht macht was du wills und ab und zu ein Eigenleben führt, kann das echt anstrengend sein. In meinem Falle sieht man es nicht einmal. Ich treffe manchmal die falschen Buchstaben auf der Tastatur oder bin kurzzeitig beim Denken gehandycapt. Heute bin ich mit mir gar nicht zufrieden. Bei uns ist heut Feiertag und ich habe Stress. Mich regt alles auf, weil ich andauernd gestört werde an meinem Ablauf. Selbst Menschen die ich liebe, wie meine Frau sind mir zuviel. Heute ist ein echter Kampftag.

Was hindert dich dran, das zu tun, was du wirklich tun möchtest? Überwinde deine Angst vor einer Blamage oder einer Niederlage und tue heute den ersten Schritt. Später ist nie

Heute ist mein Bester Tag

Kinder- und Jugendliche und Beruf

machen sie ihrem Kind keine Vorschriften. Lassen sie es Ihn/Sie selbst erarbeiten. Nur wer erkennt, was er nicht kann, so wie ich, weiß was er nie machen wird. Ich mache ein Beispiel: Ich hatte wirklich alle Möglichkeiten als Kind. Meine ganze Familie ist irgendwie handwerklich begabt. Als ich mein Rennrad damals flicken musste, war das für mich der größte Horror. Meine Welt war das gar nicht mit dem Hammer und den restlichen Werkzeugen kann ich bis heute nichts anfangen. Ich habe es trotzdem ausprobiert. Die Schraube des Rades war danach abgedreht. Danach wusste jeder in meiner Familie, dass ich nicht zum Handwerker geboren wurde. Ihr Kind wird auch ausloten und versuchen. Unterstützen sie es dabei mit den nötigen Hilfestellungen oder Fragen. Wie z. B. Bist du sicher, dass du auf ein Gerüst möchtest und Fassaden anstreichen? Ihr Kind hat natürliche Begabungen. Wenn sie diese fördern, wird ihr Kind ohne Probleme – außer mit den normalen Begleiterscheinungen eines Epileptikers – durchs Leben kommen.

Wenn ihr Kind körperlich fit ist vertrauen sie ihrem Kind, dass er am Reck oder b ei einem Salto oder Skifahren………die Liste kann man ewig fortsetzen sein Bestes gibt und dabei nichts passiert. Ihr Neurologe ist auch immer gut im Bilde, was für Möglichkeiten sie haben bzw. ihr Kind. Es gibt auch Selbshilfegruppen die man befragen kann. Das einzig Wichtige ist ihr Rückhalt für ihr Kind und ihr Kind bzw. Jugendliche/r wird es ihnen beweisen, dass er oder sie in der Lage ist eigenständig zu sein. Wissen sie ich schreibe diese Zeilen gerade nur mit einer Gehirnhälfte. Die andere ist gerade funktionsuntüchtig. Ich schreibe nicht um Menschen Vorschriften zu machen – Das ganze mache ich nur, weil ich aus eigener Erfahrung berichte. Für Eltern ist es oft schon schwierig bei „Normalen Kindern“ los zu lassen. Ich weiß, dass dieses Loslassen enorm wichtig ist. Das Loslassen in Teilschritten ist ein guter Weg für alle Beteiligte. Das schlimmste was passieren kann ist, dass sie einen unselbständigen Epileptiker haben, weil er so erzogen wurde und nun fallen die Eltern aus – egal aus welchem Grund – Meistens dann wird es unschön. Daher beugen sie vor und gehen sie konsequent Schritte, damit sich ihr Kind vollwertig fühlen kann. Akzeptieren sie nie ein das kann ihr Kind nicht. Jeder ist seines Glückes Schmied heißt es in einem Sprichwort.

Das gilt auch für Kinder- Jugendliche mit Epilepsie und deren Eltern. Lesen sie den heutigen Tagesspruch dazu und lassen sie ihn wirken.

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Dienstag

Guten Morgen miteinander, ich hoffe Euch geht es gut. Ich bin froh, dass ich gestern das wichtigste vorgeschrieben habe. Mit ganz viel Konzentration schreibe ich diese Zeilen.

Mein Tag

ich habe zum glück noch Urlaub und habe heute Nachmittag einen Neurologen Termin kurzfristig bekommen.

Glücklichsein heißt nicht, das Beste von allem zu haben, sondern aus dem was du hast, das Beste zu machen. Heute gelingt es dir!

Heute ist mein Bester Tag

Kinder- und Jugendliche

wir hatten es schon darüber, dass die Familie super wichtig ist, dass es Möglichkeiten gibt als Familie das besser durchzustehen. Ich bin auch der Meinung dass Offenheit im Umgang mit der Epilepsie super wichtig ist. Machen sie nicht den selben Fehler als ich. Ich habe selbst meinen Kindern lange nicht reinen Wein eingeschenkt. Seit ich viel offener damit umgehe, geht es mir psychisch besser. „Man muss nichts vertuschen“ Ich weiß, dass es als Eltern auch schwierig ist mit der Diagnose Epilepsie „Ihres Kindes“ zu leben. Machen sie sich als Eltern keine Vorwürfe; Sie können nichts dafür.

Nur wenn ihr Umfeld das weiß, was sie wissen – zumindest in Teilen, kann auch das Umfeld gut reagieren. Es wird immer Menschen geben, die Unverständnis zeigen. – Brauchen sie die? Braucht die ihr Kind? Sind falsche Freunde – gute Freunde? Leben heißt jetzt – nicht morgen. Wenn es ihrem Kind gut geht unternehmen sie jetzt was, nicht an den letzten Rückschlag denken – der nächste kommt oder kommt nicht – doch ihr Kind hat was mit Ihnen erlebt.

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Montag

Guten Morgen heute darf ich auch wieder arbeiten. Trotz meiner Schmerzen, darf ich arbeiten gehen. Ich weiß dank Andrea nun warum ich Schmerzen habe. Andrea ist in unserer Selbsthilfegruppe. Ich habe mit ihr telefoniert und ein gutes neues gewunschen. Dabei redeten wir über unsere Krankheit. Das lies ihr gestern keine Ruhe. Sie hat für mich gegoogelt und herausgefunden, dass das was ich zur Zeit habe nahezu ausschließlich Nebenwirkungen von Liskantin sind. An der Stelle möchte ich auf die Medikamentenversorgung in Deutschland aufmerksam machen. Wir sind in Deutschland – ein sehr hochentwickeltes Land – wir Patienten bekommen jedoch teilweise unsere Medikamente nicht mehr. Ich habe über Jahrzehnte Mylepsinum genommen und damit keine Probleme gehabt. Nun muss ich seit April ein Ersatzmedikament nehmen, das leider Nebenwirkungen hat. Hallo Firma TEVA, ist es einer Firma mit dem Sitz in Ulm nicht möglich ihre Produkte auch in Deutschland herzustellen und die Versorgung ihrer Patienten zu gewährleisten. Geht es ihnen nur noch um profit? Sind die Menschen, die auf ihre Präparate angewiesen sind nichts mehr Wert? Müssen Epilepsiepatienten wegen ihren Versäumnissen leiden. Ich finde das schlicht und ergreifend nicht korrekt. Alle die diesen Beitrag lesen bitte Teilen, damit sich was ändert.

Morgen mache ich mit den Kindern weiter. Heute ist mal aufrütteln angesagt.

Schimmlige, alte Speisen vergiften den Körper, die gleiche Wirkung haben negative Gedanken auf deine Seele. Was ist gut in deinem Leben? Zähl es dir heute auf, und du weckst Freude in dir.

Heute ist mein Bester Tag
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Sonntag mit Schnee

hallo und guten Tag miteinander. Gestern habe ich über Kinder und Jugendliche und Sport geschrieben. Was wichtig sein kann.

Wichtig ist jedoch für ihr Kind, dass die Familie als ganzes damit umgehen kann. Alle Therapieansätze haben das Ziel Epilepsie zu erleichtern. Mir hat mal ein sehr gescheiter Professor Steinhoff von Kehl gesagt: Wer heilt hat Recht. Da ist sehr viel Wahrheit drin. Die Heilung oder Linderung kann nur als funktionierender Familienverbund funktionieren. Dafür gibt es Wochenendkurse wie Moses oder sogar Familientherapeuten, die sich darauf spezialisiert haben. Nachlesen kann man das auch bei der deutschen Epilepsievereinigung e. V sowie im Epilepsie Forum Baden-Württemberg.

Gebt Euch als Familie eine Chance, meine Familie hatte 1972 die Chancen noch nicht. Meine Eltern waren tatsächlich alleine. Ihr seid es nicht mehr. Es gibt viel mehr Möglichkeiten. Wer das liest und meinen Rat braucht, darf gerne auf mich zukommen. Ich helfe gerne.

Deine erst Pflicht ist es, dich selbst glücklich zu machen. Bist du selbst glücklich, dann kannst du auch zum Glück anderer beitragen. Was tut dir gut? tue es heute!

Heute ist mein Bester Tag
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Samstag

Guten Morgen heute machen wir weiter mit den Kindern und Jugendlichen. Tut mir leid, dass es erst jetzt weiter geht. Ich wurde von mir selbst aufgehalten. Ich verändere gerade mein Leben in einer Geschwindigkeit, die nicht jeder mitgehen kann. Da gilt es auch aufzupassen.

Kinder und Jugendliche

Epilepsie und Sport im Jugend- und Kindesalter ist ganz wichtig.

Ich habe mit meinem Sport damals den Dämon, so habe ich das genannt von mir fern halten können. Ich hatte heute auch größere Probleme und richtige Bewegung den Körper ausgepowert, hat mich wieder auf Spur gebracht diese Zeilen zu schreiben.

Ich habe gerade dieselbe Symptomatik wie als Jugendlicher. Wenn man dann durch Sport gelernt hat was kämpfen heißt und seinen Körper beherrschen, ist das als Epileptiker sehr viel Wert. Wenn ein Kind einen trainierten Körper hat, kann das Kind besser mit dem Anfall umgehen. Da durch Sport nicht nur der Körper sondern bei sportlichen Erfolgen auch die mentale Situation ihres Kindes besser ist bei einem Anfall. Ich schreibe diese Zeilen, weil ich irgend wann aufgrund meines Jobs zu wenig Sport gemacht habe und dann die Probleme schlechter wurden. Ich bekam sie wieder. Durch gezieltes Training kann man unterstützend einwirken. Das wird zwar nie eine Behandlung ersetzen, jedoch ihr Kind fördern besser damit umzugehen.

Mach große Pläne für deine Zukunft, aber vergiss nicht, dass dein Leben heute stattfindet. Heute ist der ideale Tag, um glücklich und entschlossen zu leben.

Heute ist meiner Bester Tag

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Sonntag

Hallo miteinander, schön, dass ihr da seid. Heute Beginne ich mit der ersten Themenrubrik. Ich werde mit den Kindern anfangen, denn da haben wir das größte Potential positive Veränderungen zu installieren.

Was ist für Kinder und Jugendliche wichtig

Kinder und Jugendliche brauchen viel Selbstvertrauen. Das ist notwendig um nach einem Anfall wieder an sich zu glauben

sie benötigen Rückrad um mit ihrem Umfeld auf Augenhöhe kommunizieren zu können, und sich nicht als Mensch der geisteskrank ist degradieren zu lassen.

ein weitesgehend normales Leben führen zu dürfen. Das alleine führt schon dazu, dass ihr Kind sich mehr zutraut.

Ihr Kind muss wissen, dass es nicht alleine mit der Krankheit ist. Es gibt was, dass es wert ist gelebt zu werden. Das einzigartige Leben eines Epileptikers.

Es gibt auch MOSES Schulungen für Familien. In den Seminaren lernen alle Beteiligte besser mit der Krankheit umzugehen.

Alles was du dir von anderen wünschst, solltest du zuerst einmal selbst geben. Frag heute nicht lange, was du denn davon hast, sondern gib freudig und dein Leben wird reich.

Heute ist mein Bester Tag
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Samstag

ich hoffe ihr habt Weihnachten gut verbracht. Für mich waren es die gesundheitlich schlechtesten. Ich habe jedoch eine Familie, die mich immer wieder aufbauen und den Rücken stärken. Den 1. Weihnachtsfeiertag habe ich zu 30% im halb benebelten Zustand verbracht. Die nacht auf den zweiten Feiertag war seit langem die erste ohne dass ich durch meine Krankheit geweckt worden wäre. Ich habe durchgeschlafen. Ich wusste schon gar nicht mehr wie sich das anfühlt.

Dein größter Reichtum ist das Leben selbst. Es wurde dir ohne eigene Leistung geschenkt. Gib diesem Tag die Chance, ein guter Tag, vielleicht dein bester zu werden

Heute ist mein Bester Tag
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Donnerstag

Hallo miteinander, wünsche alle Frohe Weihnachten. Ich habe nehme jeden Tag als Herausforderung an. Heute war es eine große Herausforderung. Auch wenn es mir nicht danach ist schreibe ich. Ich schreibe gerade mein Leben nieder. Hatte eine schöpferische Pause, weil es mir nicht gut ging. Ich will daraus ein Buch machen, dass allen Epileptikern in der Zukunft hilft die Fehler die ich gemacht habe zu vermeiden. Ab dem 27.12.20 werde ich täglich noch ein Thema, dass jeden Betroffenen, Angehörigen oder Partner eines Epileptikers interessieren dürfte, kurz und knapp aufgreifen.

Leben heißt geben, Sei heute bereit zu geben, ohne Anspruch , ohne Hintergedanken, dafür Dank zu erwarten. Gib allein, weil das Geben dich glücklich macht

Heute ist mein Bester Tag
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Mittwoch

Guten Morgen, heute möchte ich allen Eltern Mut machen, dass ihr Kind ein ganz normales Leben führen kann. Vorgestern habe ich mit Förderung … aufgehört. Ja ich bin froh, dass ich gefordert wurde. Sowie auch gefördert. Das gehört zusammen liebe Eltern. Vor allem, wenn ihr die gruseligen Schilderungen von Menschen hört, die nur das Negative berichten. Ich sage Euch, ich hatte eine unbeschwerte Kindheit. Lasst vor allem Kinder mit der Krankheit Entfaltungsmöglichkeiten. Ja man hat mehr Möglichkeiten wie man als Gesunder Anghörige/r oder Eltern denkt. Ich lebe immer nach dem Motto: Nicht gemacht habe ich schon. Das Wichtigste ist für ein betroffenes Kind nicht eingeschränkt zu werden. So normal zu sein wie möglich. Das geht ohne wesentliche Einschränkungen. Ich habe es als Kind gehasst nicht mit meinen >Kumpels irgendwo übernachten zu können. Es ging vorbei. Ich lebe noch. Ich will Euch nur sagen, denkt an das Selbstwertgefühl Eures Kindes. Das solltet ihr Eurem Kind mit auf die Reise geben. Gebt ihm das Gefühl dazu zu gehören und selbstbestimmt zu sein. Selbstbestimmung geht auch wenn man nicht alles selber machen darf. Ich fahre kein Auto, doch man kommt trotzdem überall hin.

Hab heute den Mut, Entscheidungen zu treffen, auch wenn du noch nicht alle Faktoren überblicken kannst. Entscheidung befreit und gibt dir die Kraft für weiteres erfolgreiches handeln

Heute ist mein Bester Tag