hallo und guten Tag. Heute habe ich durchgeschlafen, weil ich meine Medikamente nicht genommen habe – Ein Ersatzmedikament, dass nie geholfen hat und zusätzliche Probleme bereitet. Ich hatte kein brennen mehr heute Nacht. So wie es aussieht bekomme ich nun wieder meine Medikamente, die seit April nicht mehr zur Verfügung standen. Liebe Firma TEVA: Danke dass ich wieder meine Medikamente bekomme. Bitte lassen sie die Menschen nie mehr so leiden wie mich.
Vermeide heute ganz bewusst das „man“. Sag ich, wenn du dich meinst. Steh zu deinen Worten und Überzeugungen, auch wenn sie nicht von allen geteilt werden
Heute ist mein Bester Tag
Kinder- und Jugendliche
Ihr Kind benötigt vor allem auch eine – ich nenne es – Lebensarchitektur. Wann gehe ich zu Bett – wann stehe ich auf – wann nehme ich verantwortungsvoll meine Medikamente – Aufschreiben der Probleme – Ihr KInd sollte wissen, dass es offen mit dem Thema umgehen kann. Freunde/innen sollten bescheid wissen. Wann esse ich – wie esse ich – was esse ich. Da gibt es einen Spruch: du bist was du isst. – Wenn ihr Kind ein Smartphone hat kann es nützliche Apps herunterladen. Die erinnern an Medikamente – ich kann alles eintragen – Anfall – Stress …… Ich nutze selbst eine. Helpilepsy für Technikfreaks toll. Wenn ihr Neurologe/in mit Ihnen vernetzt bekommt er sogar die Daten geliefert. Sofern gewünscht.
Ich will auch sagen: Sie als Eltern sind heute nicht mehr alleine. Die Diagnostik und die Möglichkeiten sind viel größer als früher.
Verzweifeln sie nicht – auch Selbsthilfegruppen können helfen. Ich war sehr froh an meiner Selbsthilfegruppe die letzten 3 Wochen. Man ist nicht alleine – man wird anders verstanden von Betroffener zu Betroffener und ebenso Angehörige zu Angehörige. Wer wissen möchte wo die nächstgelegene Selbsthilfegruppe ist kann sich bei der deutschen Epilepsievereinigung im Internet schlau machen oder in ihrem Landkreis gibt es in der Regel ein Selbsthilfebüro, dass ihnen die Kontaktdaten gibt. Unter Umständen weiß das auch ihre Krankenkasse.